Enfermedades "raras"

Una enfermendad rara es aquella que aparece raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos.

Enlace a la web del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) donde se ofrece una lista de enfermedades raras ordenadas alfabéticamente.
Enlaces a páginas con información sobre diferentes síndromes, tanto generales, como no clasificados: listado.

Entidades de ayuda:

Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
EURORDIS (Organización Europea para las enfermedades raras)
Asociación Sierra Solidaria Discapacidades y Enfermedades Raras.
Asociación de enfermedades raras y trastornos graves del desarrollo “D´GENES”
Fundación Geiser
Orbus Morba
Asociación BENE
Totana

Profesionales españoles acreditados en enfermedades raras: listado.

Noticias sobre últimas investigaciones, casos y logros relacionadas con enfermedades raras en: DMedicina.com

Este año 2008, el 29 de Febrero se celebró el primer DIA EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES GRAVES. Para su conmemoración se celebraron las Primeras Jornadas "Enfermedades raras: una prioridad en la salud pública", oganizadas por la Asociación Sierra Solidaria Discapacidades y Enfermedades Raras.